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भारत सरकार ने दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय मसौदा नीति जारी की

भारत सरकार ने दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय मसौदा नीति जारी की

13 जनवरी 2020 को सरकार ने एक मसौदा नीति जारी की, जिसके तहत उसने कुछ उपचार योग्य दुर्लभ बीमारियों के लिए एकमुश्त उपचार लागत 15 लाख रुपये देने का प्रस्ताव किया, बशर्ते रोगी अपनी प्रमुख स्वास्थ्य बीमा योजना आयुष्मान भारत के प्रधान मंत्र जन आरोग्य योजना के तहत पात्र हो। दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति के मसौदे के तहत, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय अपनी छत्र योजना आरोग्य निधि के तहत वित्तीय सहायता प्रदान करेगा। इस मसौदा के तहत लाभार्थी गरीबी रेखा से नीचे के परिवारों तक सीमित नहीं रहेंगे बल्कि आयुष्मान भारत-प्रधानमंत्री जन समृद्धि योजना के प्रावधानों के मुताबिक 40 फीसदी आबादी भी इसके पात्र होंगे।

लेकिन, मसौदा नीति का दायरा समूह 1 के तहत वर्गीकृत केवल कुछ दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों को वित्तीय सहायता को सीमित करने का प्रस्ताव है, जैसे कि ऑस्टियोपेट्रोसिस और कुछ प्रतिरक्षा कमी विकार, जो उपचार के साथ ठीक हो सकते हैं, और कुछ बीमारियां टायरोसिनेमिया, फेब्री की बीमारी और मेपल सिरप मूत्र रोग, जिसमें गुर्दे या यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता होती है। गौचर की बीमारी, हर्लर सिंड्रोम, वोल्मैन रोग जैसी कुछ बीमारियाँ हैं, जहाँ इन बीमारियों में से कुछ का इलाज 10 लाख रुपये प्रति वर्ष से 1 करोड़ रुपये से अधिक हो सकता है, जिसमें दवा की खुराक और उम्र के साथ लागत बढ़ सकती है।

मसौदा नीति में शामिल दुर्लभ बीमारियां हीमोफिलिया, थैलेसीमिया, बच्चों में प्राथमिक प्रतिरक्षण क्षमता, सिकल सेल एनीमिया, लाइसोसोमल स्टोरेज विकार जैसे कि गौचर की बीमारी, हिर्शसंग रोग, हेमांगीओमास और पोम्पे रोग हैं।

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