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दुर्लभ रोग नीति

दुर्लभ रोग नीति

संदर्भ:

दुर्लभ रोगों (Rare Diseases) के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 (नीति) को पूरा कर सार्वजनिक डोमेन में डाल दिया गया है।

नीति का उद्देश्य:

  • नीति का लक्ष्य व्यापक निवारक रणनीति के आधार पर दुर्लभ बीमारियों की दर और व्यापकता को कम करना है, जिसमें जागरूकता पैदा करना, विवाह पूर्व, गर्भधारण से पहले और गर्भाधान के बाद की जाँच, विवाह के बाद की जाँच, और स्वास्थ्य के लिए प्रतिस्पर्धा करने वाली दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के जन्म को रोकने के लिए परामर्श कार्यक्रम शामिल हैं। दुर्लभ बीमारियों के रोगियों को देखभाल प्राथमिकताएँ, सस्ती स्वास्थ्य देखभाल उपलब्ध कराना है।

वेबसाइट:

  • नीति को- https://main.mohfw.gov.in/documents/policy वेबसाइट पर देखा जा सकता है।

नीति के तहत दुर्लभ बीमारियों के रोगियों के लिए उपचार सहायता के लिए कुछ पहलें इस प्रकार हैं:

  1. 20 लाख रुपये तक की आर्थिक मदद राष्ट्रीय आरोग्य निधि की छाता योजना के तहत उन दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए केंद्र सरकार द्वारा दी जाएगी, जिनके लिए एक बार इलाज की आवश्यकता होती है (समूह 1 के तहत सूचीबद्ध रोग)। इस तरह की आर्थिक सहायता के प्राप्तकर्ता केवल बीपीएल परिवारों तक ही सीमित नहीं होंगे, हालांकि, लगभग 40% आबादी तक, जो प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना के मानकों के अनुसार सरकारी तृतीयक क्लीनिकों में इलाज के लिए योग्य हैं।
  2. राज्य सरकारें ऐसी दुर्लभ बीमारियों के रोगियों की सहायता करने पर विचार कर सकती हैं जिन्हें असाधारण खान-पान या हार्मोनल वृद्धि या अन्य मामूली कम लागत वाले हस्तक्षेप (समूह 2 के तहत सूचीबद्ध रोग) से निपटा जा सकता है।
  3. संसाधन की कमी को ध्यान में रखते हुए, और समुदाय/आबादी के लिए मुख्य कल्याणकारी लाभ प्राप्त करने के लिए सुलभ संपत्तियों पर ध्यान केंद्रित करने की एक ठोस आवश्यकता को ध्यान में रखते हुए, सरकार स्वैच्छिक व्यक्तियों और कॉर्पोरेट दाताओं के लिए दुर्लभ बीमारियों के रोगियों के इलाज की लागत को जोड़ने के लिए एक डिजिटल प्लेटफॉर्म स्थापित करके एक और वित्तपोषण घटक बनाने का प्रयास करेगी।

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